Grensverleggende zorg

Patiëntenparticipatie geeft patiënt écht invloed - Jacquelien Noordhoek

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) heeft een model ontwikkeld voor patiëntenparticipatie, waarmee zij gestructureerd en meetbaar de behoeften van patiënten met cystic fibrosis in beeld brengt. “Wij initiëren activiteiten die patiënten direct voordeel brengen.”

"Het perspectief van research in de zorg verschuift wereldwijd", zegt Jacquelien Noordhoek. “Niet de faculteit, de universiteit of een hoogleraar bepaalt meer uitsluitend welke vragen zij wetenschappelijk onderzoeken. Steeds vaker worden die vragen juist neergelegd  bij de patiënt. Op die manier komen we beter tot oplossingen waar de patiënt écht behoefte aan heeft. In 2007 en 2012 hebben we onderzoekers, clinici en patiënten samengebracht en met patiëntenparticipatie ons researchprogramma samengesteld. We zoeken daarbij nadrukkelijk de internationale samenwerking op. Voor een zeldzame ziekte als cystic fibrosis krijg je zo sterke onderzoeksgroepen, maar ook een betere infrastructuur. Bovendien kom je met een gezamenlijke researchambitie tot betere oplossingen.”

Keurmerk

Naast het initiëren van een researchprogramma beoordeelt de NCFS jaarlijks de zeven Nederlandse centra voor cystic fibrosis. Noordhoek: “Wij toetsen tijdens keuringsbezoeken de kwaliteit van zorg vanuit patiëntenperspectief. Daarvoor hebben we meetbare criteria in kaart gebracht.” Zo zag de NCFS dat een belangrijke kwaliteitsindicator, de gemiddelde longfunctie van patiënten, bij een centrum veel lager was dan bij de andere centra. Uit onderzoek bleek dat het laboratorium bepaalde bacteriën niet kon kweken. Daardoor behandelde het centrum patiënten daar niet op. Toen het centrum de diagnostiek en het behandelbeleid hierop aanpaste, verbeterde de gemiddelde longfunctie van patiënten significant. “In het begin vonden de centra het moeilijk dat wij dit soort activiteiten initieerden,” zegt Noordhoek “Inmiddels zitten we ieder jaar met de zeven centra aan tafel en bespreken we in een benchmark openlijk alle kwaliteitsindicatoren.”

Direct voordeel

Het is hard nodig om in Nederland patiëntenparticipatie te institutionaliseren, vindt Noordhoek. “Zorgaanbieders hebben het over ‘de patiënt centraal’, maar de patiënt is monddood en bepaalt niets. Als NCFS brengen wij daarom vanuit een bedrijfskundige invalshoek en op een gestructureerde en meetbare manier dat patiëntenperspectief in kaart. Daarmee bepalen wij hoe we onze researchagenda invullen, wat we financieren en met welke stakeholders we willen samenwerken.”

“Als netwerkorganisatie nemen wij het initiatief en verbinden patiënten, onderzoekers, clinici, verzekeraars, de politiek en beleidsmakers met elkaar. Inmiddels hebben we een ‘clinical trial network’ opgericht en onderhouden we een database met 125 verschillende parameters van alle Nederlandse patiënten met cystic fibrosis. Ieder jaar analyseren we die data en benchmarken we de verschillende centra zodat we zien hoe zij het  doen ten opzichte van elkaar, maar ook ten opzichte van centra in Europa.”

"Patiëntenparticipatie gaat veel verder dan een willekeurige patiënt aan tafel zetten zoals nu vaak gebeurt," besluit Noordhoek. “Breng op een gestructureerde en meetbare manier in kaart wat patiënten opmerken, voelen, meemaken, beleven en anders én beter willen in de zorg. Als je daar echt goed naar luistert, gaan de kosten van de zorg omlaag en verbetert de kwaliteit.”

Jacquelien Noordhoek

Jacquelien Noordhoek is directeur van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) en ondermeer toezichthouder bij het Flevoziekenhuis in Almere. Als initiator van innovatieve patiëntenparticipatie, zorgde de NCFS voor meetbare kwaliteitsverbeteringen in de zorg. Hierdoor speelt deze relatief kleine patiëntenorganisatie een bepalende rol in de wetenschappelijke ontwikkelingen van dit ziektebeeld in Europa. Sinds 2015 is Noordhoek president van CF Europe.

Contact

Rabobank